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当孩子被诊断出了铜缺乏症而目前的医学形式无法治疗时，你会想到什么，是放弃还是坚持精子畸形率高不育 做试管婴，而今天的主角徐伟就是这样的一位传奇父亲，其本身只是高中学历，但是为了保住孩子的生命，坚持自制药，更是在自己身上做实验，期间的艰难可想而知，这件事情无论是从哪个角度来讲都是值得敬佩的
为治疗儿子自制药的药神父亲
你可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症,现代医学还无法根本性解决这一难题，目前的治疗药物和手段，只能减缓脑部的退变，连维持都很困难，更遑论逆转。
治疗铜缺乏症的难点
国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，到后面只能不了了之。于是，国内家长的常见选择是,去台湾和美国的医院拿药。
男性小孩是铜缺乏症的主要人群
如果不是新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟也许不会逼自己走上危险重重的自制药之路。一开始，他还能找病友拿过期的组氨酸铜，然而,很快，过期药也没了。另一方面，与媒体报道中常见的高价抗癌药不同,因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产，所以在这种条件极其严苛的情况下徐伟能做到自制药来治疗自己的孩子更显得弥足珍贵。
铜缺乏症是一种罕见遗传病
Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者×染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条×染色体通常并不会发病。
铜缺乏症发生的概率非常小
网络上关于这种疾病的资料非常模糊,病因未明、生长迟缓、平均19个月死亡..….….在中国知网上搜索“Menkes”，跳出的只是北京及少数几个省会城市医院针对1例、3例患儿开展的疾病特征研究。
《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”。
网友们对此事的评价
点个赞，但不支持，注射进去体内的东西不是盐水，就算是盐水也要有高卫生的标准。说的再难听一点，或许有奇迹，可在奇迹低的几乎为零的情况下，该父亲的行为是自我感动式付出。的确每个生命都有存活的权利，可一个没有思想，甚至长不大的孩子，你强行的让他“活着”，这跟养了只乌龟有什么区别?
我的感受不是敬佩而是恐惧：残酷的命运究竟可以把人逼迫到何种地步?这种做法完全颠覆常人的伦理认知，救人与杀人就在一线间，更难过的是对象还是自己的孩子。但在恐惧之余，我完全理解徐伟的行为，他的选择一定是抱着一切后果由自己一力承担的决心。
三代试管可以选性别吗
排除万难也要拯救弱者的生命，一个真正的强者。
希望科技的脚步能再快点，希望这个爸爸能撑到见到奇迹的时刻，太难了，但是真的非常敬佩他，也敬佩默默支持着他的一家子人。
看完才恍然感觉一直以来低估了父亲两个字的重量。在徐爸爸身上看到的意外的不是一味地患者家属的颓唐、生活停滞、祥林嫂式的哀怨和无奈。
供卵试管婴儿是自己的孩子吗
这是我看到的患病本身，患者，患者家属于之间良性的状态。痛苦是常态，但不是生活。
虽然很伟大……但是过于关注二胎恐怕对一胎的成长并不好。
为什么试管双胎大多数龙凤胎
我们的父母在独生子女时代养育的孩子倾注了父母所有的心力，而由于中国的社会特性多个孩子必定有所倾斜。所以我希望医学进步的同时，父母也不要太过于执着了。
上海试管医院在费用上有区别吗？上海排名前十的试管医院推荐
上海作为中国人口最多经济也最为发达的超一线城市之一，试管婴儿这个最新的人工受孕技术在上海本地的推行情况也是非常好的，本身上海普遍的医疗配套就非常完善所以在这种情况之下，上海就有了很多做试管婴儿水平很高的医院，这里就来相试管婴儿能决定男女吗信的说一下。
上海试管婴儿的试管成功率高不高
上海做试管婴儿这个项目的成功率在中国境内跟其他城市横比来说可以**算得上是名列前茅的，就2021年试管婴儿全国成功率看来是在48%左右的，而上海这个城市的平均试管婴儿成功率却已经能够达到50%以上的，所以也会有很多来自于异地的不孕不育患者会选择在上海做这个项目。
上海试管医院排名前十的是哪些
在上海成功较高的医院多为人民医院以及妇产医院，前十名也多被以上这些医院占据，其中知名度最高，并且整体的医疗评价也最高的三家医院分别是上海市第九人民医院，上海市仁济医院以及上海妇幼医院，其中上海市妇幼医院也因为其医院的外观仍旧保持着半个世纪之前的红色外形所以被当地人称为红房子医院。
上海试管婴儿项目不同的医院费用上有区别吗
在上海做试管婴儿只要是选择的公立医院，在医疗费用上都不会有很大的差别，总共需要的该项目的治疗费用一般来说都是能够控制在10万元左右的，不过在上海当地也是会有一些医院本身会提供高级病房，单人病房或者是特护病房这样的选择，如果不孕患者夫妻选择这样的额外医疗服务那么最终需要的总费用额度自然也就会水涨船高了，但试管婴儿这个项目整个流程的时间还是比较长的，所以选择更加舒适的病房治疗也是不少人会做出的决定试管。
为什么供卵试管女性特别反对冬天孕妇适合吃的6大食物
孕妇每周吃3-4次瘦牛肉，每次60-100克，可以预防缺铁性贫血，增强免疫力。孕妇对铁和锌的需求是普通人的1.5倍。每100克牛筋含铁量为3 mg，为什么体外捐献卵子的女性特别反对孕期铁推荐量的10%左右？锌含量为8.5 mg，约为孕期推荐锌含量的77%。为什么试管授蛋的女性特别反对比普通天然食品营养价值更高？为什么体外捐献卵子的女性特别反对瘦肉牛肉不会对血液胆固醇浓度产生负面影响？
一方面，充足的铁可以保持血红蛋白正常，从而将血氧运送到大脑等重要器官，保护心脏免受过度劳累；另一方面，它可以使肌肉产生足够的能量，这是积极的，不容易疲劳。为什么试管捐卵的女性特别反对缺铁的症状，包括疲劳、精神萎靡、嗜睡、注意力不集中、头晕？
一旦体内储存的铁耗尽，就容易引起贫血。女性孕期缺铁，产后应及时补铁，否则身体缺陷可能难以弥补。为什么试管捐卵的女性特别反对锌，锌不仅有利于胎儿神经系统的发育，还有利于免疫系统，有助于保持皮肤、骨骼和头发的健康？缺锌时，人的免疫力下降，容易生病，对胎儿神经发育会产生不利影响。
牛肉中的锌比植物中的锌更容易吸收。牛肉中锌的吸收率为21%-26%。为什么试管给蛋的女性特别反对全麦面包的锌吸收率只有14%？
新金文铁路温州段开通，全长188.8公里。
试管婴儿可以生龙凤胎吗?
为什么试管捐卵的女性特别反对时速200公里的速度？建成后，市民从温州到金华坐火车仅需1小时，到杭州约2.5小时.
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